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《中國(guó)訪談》，世界對(duì)話，歡迎您的收看。今年4月2日是第9個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”。聯(lián)合國(guó)設(shè)立這一紀(jì)念日，旨在促進(jìn)世界各國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥與相關(guān)研究及孤獨(dú)癥人士的關(guān)注和支持。2015年5月17日國(guó)家助殘日的主題為“關(guān)注自閉癥兒童，走向美好未來(lái)”，彭麗媛女士專程到訪北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心看望自閉癥兒童。為了加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥人士的康復(fù)教育，中國(guó)殘聯(lián)今年委托中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)開展孤獨(dú)癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)。目前，中國(guó)自閉癥人士的治療和康復(fù)現(xiàn)狀如何？這一培訓(xùn)項(xiàng)目又將怎樣開展？針對(duì)這些問題，本期節(jié)目邀請(qǐng)中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)、秘書長(zhǎng)許曉鳴，北大六院主任醫(yī)師、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員賈美香介紹相關(guān)情況。
歡迎兩位，請(qǐng)和我們的網(wǎng)友打聲招呼。
2016-04-01 10:12:19
各位網(wǎng)友大家好！
2016-04-01 10:18:09
各位網(wǎng)友大家好！
2016-04-01 10:19:08
非常感謝兩位做客我們的演播室。明天就是第9個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”了。去年5月17日國(guó)家助殘日的主題就是“關(guān)注自閉癥兒童，走向美好未來(lái)”，彭麗媛女士專程到訪北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心看望孤獨(dú)癥兒童。相關(guān)的宣傳報(bào)道讓普通民眾更多地注意和接觸到孤獨(dú)癥這個(gè)人群，也顯示出政府和相關(guān)社會(huì)組織如殘聯(lián)，開始更多地關(guān)注、幫助孤獨(dú)癥患者，支持對(duì)這個(gè)疾病的研究、治療。那么，除了宣傳，政府和相關(guān)機(jī)構(gòu)是否采取了什么具體措施呢？
2016-04-01 10:19:18
中國(guó)殘聯(lián)會(huì)繼續(xù)實(shí)施0到6歲殘疾人兒童康復(fù)項(xiàng)目，其中包括孤獨(dú)癥兒童，對(duì)孤獨(dú)癥兒童接受康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行經(jīng)費(fèi)資助，依托全國(guó)殘聯(lián)系統(tǒng)組織實(shí)施這件事。一是委托康復(fù)協(xié)會(huì)編寫了上崗培訓(xùn)教材，為專業(yè)人員的培訓(xùn)進(jìn)行監(jiān)督和指導(dǎo)。二是依托行業(yè)內(nèi)的專家來(lái)編寫專業(yè)人員的培訓(xùn)教材，除了上崗之外還有系統(tǒng)的專業(yè)人員培訓(xùn)教材和指導(dǎo)家長(zhǎng)的一系列的教材。三是確定、組織業(yè)內(nèi)專家來(lái)制定一個(gè)《康復(fù)服務(wù)指南》，力求規(guī)范行業(yè)的服務(wù)行為，讓家長(zhǎng)知道遵循什么樣的路徑接受康復(fù)訓(xùn)練，讓機(jī)構(gòu)從業(yè)人員知道用什么樣的方法來(lái)評(píng)估效果。
這個(gè)機(jī)構(gòu)——去年中國(guó)殘聯(lián)在中國(guó)康復(fù)研究中心掛牌成立了國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心，希望將來(lái)在孤獨(dú)癥的基礎(chǔ)研究和康復(fù)服務(wù)上做一些研究，該機(jī)構(gòu)正在籌備建設(shè)中。去年中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會(huì)下面專門成立了兩個(gè)專業(yè)委員會(huì)，都是涉及孤獨(dú)癥康復(fù)教育的，一個(gè)是孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)，賈美香老師是主任委員；另一個(gè)是嬰幼兒行為分析專業(yè)委員會(huì)。這是一項(xiàng)技能，這個(gè)技能不光是孤獨(dú)癥康復(fù)教育，但孤獨(dú)癥康復(fù)教育現(xiàn)在主要的訓(xùn)練方法都來(lái)自行為分析技術(shù)。這兩個(gè)專業(yè)委員會(huì)都將為孤獨(dú)癥的康復(fù)教育服務(wù)。這個(gè)專業(yè)委員會(huì)聚集的都是業(yè)內(nèi)各個(gè)方面包括醫(yī)療、教育和服務(wù)機(jī)構(gòu)的人士，一起開展服務(wù)。
2016-04-01 10:20:01
可見政府和相關(guān)機(jī)構(gòu)越來(lái)越重視這個(gè)人群，我們的康復(fù)訓(xùn)練也在逐漸呈現(xiàn)系統(tǒng)化的趨勢(shì)。請(qǐng)教賈老師，剛才說(shuō)到孤獨(dú)癥康復(fù)教育人員要經(jīng)過系統(tǒng)培訓(xùn)，以便于更好地上崗幫助患者。目前我們針對(duì)這樣的人群有什么樣的醫(yī)療措施，取得的效果如何？
2016-04-01 10:22:44
針對(duì)這樣的人群，首先，我們?cè)谌珖?guó)兒科兒保系統(tǒng)開展大規(guī)模宣傳，普及知識(shí)，使這些專業(yè)人員能夠掌握孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)和評(píng)估的手段。這可能是要我們的醫(yī)學(xué)界去掌握的。
同時(shí)，我們也在做一些教師資質(zhì)的上崗培訓(xùn)，希望從事該專業(yè)的老師能夠掌握孤獨(dú)癥訓(xùn)練的技能和方法，為我們的孩子做一些服務(wù)。
2016-04-01 10:23:27
剛才您提到說(shuō)，我們是通過一些行為分析進(jìn)行孤獨(dú)癥判別，我們想知道通過這樣的康復(fù)訓(xùn)練應(yīng)該能夠取得一定的訓(xùn)練效果，目前在我國(guó)，整體來(lái)說(shuō)，孤獨(dú)癥患者人群的生存和治療情況是什么樣的？
2016-04-01 10:24:43
目前來(lái)看，大多數(shù)省市都已經(jīng)有了這樣的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。當(dāng)然，邊遠(yuǎn)地區(qū)相對(duì)技術(shù)力量薄弱一些，我們也正在做這方面的普及工作?，F(xiàn)在的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)基本上已經(jīng)遍及全國(guó)各地了，只是這些機(jī)構(gòu)有待于更多的完善，行業(yè)的一些規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)，相關(guān)的要出臺(tái)一些。在中國(guó)殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)下，要出行業(yè)規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)，讓更多的專業(yè)人員掌握這些專業(yè)技術(shù)更好地服務(wù)這些孩子。
現(xiàn)在這些機(jī)構(gòu)還不夠規(guī)范，醫(yī)學(xué)也在做，教育也在做，包括地方殘聯(lián)委托了一些機(jī)構(gòu)也在做康復(fù)。本來(lái)這是非常好的事情，當(dāng)然在做的過程中，可能就會(huì)有一些技術(shù)上的不規(guī)范。當(dāng)然技術(shù)的不規(guī)范也會(huì)耽誤孩子的訓(xùn)練。所以，我們現(xiàn)在提出要早期發(fā)現(xiàn)，早期診斷，早期干預(yù)，在3歲之前可能是孩子訓(xùn)練的一個(gè)黃金年齡，我們要緊緊抓住這個(gè)時(shí)間，讓更多的孩子能夠參與到訓(xùn)練當(dāng)中。
據(jù)國(guó)外的統(tǒng)計(jì)數(shù)字，3歲前經(jīng)過有效干預(yù)，50%的孩子能夠回歸到主流社會(huì)。不是說(shuō)回歸到主流社會(huì)就沒有問題了，但問題會(huì)相對(duì)比較少，或比較輕。所以，我們也在做這種宣傳普及工作，希望大家在醫(yī)學(xué)和教育上，同時(shí)在康復(fù)上，能夠密切配合，服務(wù)于這些孩子和他們的家庭。
2016-04-01 10:28:23
您剛才介紹，這樣的康復(fù)機(jī)構(gòu)遍布全國(guó)各地，可見這種需求量很大，全國(guó)各地都有這樣的需求，也涉及到康復(fù)教育從業(yè)人員的從業(yè)資格問題。不知道我國(guó)的從業(yè)人員能否滿足這樣的供需關(guān)系？剛才您也提到在這樣的關(guān)系中可能會(huì)存在各種各樣的問題，您認(rèn)為目前這樣一個(gè)體系和鏈條中還存在哪些問題？
2016-04-01 10:31:56
首先是醫(yī)生，我們的兒保科和精神科的醫(yī)生要掌握診斷的標(biāo)準(zhǔn)，早期發(fā)現(xiàn)這樣一些孩子的問題，盡快讓這些孩子獲得早期干預(yù)和訓(xùn)練。但在早期的干預(yù)訓(xùn)練中，因?yàn)楝F(xiàn)在的師資力量薄弱，從事這些專業(yè)的老師現(xiàn)在還沒有獲得特別正規(guī)系統(tǒng)的培訓(xùn)。中國(guó)殘聯(lián)正在啟動(dòng)這項(xiàng)培訓(xùn)，我們這些年來(lái)也開展了這方面的相關(guān)工作，所以，我們是希望專業(yè)人員盡快掌握這些專業(yè)的技術(shù)，才能更好地服務(wù)?，F(xiàn)在我們?cè)谕菩猩蠉徺Y質(zhì)培訓(xùn)，同時(shí)也需要老師自己學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)，如果你能夠掌握這方面的專業(yè)知識(shí)，才能夠有一些理論基礎(chǔ)的支持，同時(shí)再加上我們?cè)诠ぷ鲗?shí)踐中不斷總結(jié)和完善，才能更好地服務(wù)我們的孩子。
2016-04-01 10:33:32
不知道從許老師的角度看，作為康復(fù)協(xié)會(huì)的秘書長(zhǎng)，整個(gè)行業(yè)目前存在哪些問題？
2016-04-01 10:48:45
與殘疾人其他康復(fù)類別相比，整個(gè)孤獨(dú)癥康復(fù)教育方面，根據(jù)殘聯(lián)的統(tǒng)計(jì)，全國(guó)有上千家或者更多的機(jī)構(gòu)，這些機(jī)構(gòu)起步相對(duì)水平較低，掌握的專業(yè)技能也比較少。我們考慮，第一，沒有教材；第二，沒有對(duì)機(jī)構(gòu)進(jìn)行系統(tǒng)組織培訓(xùn)工作，也缺乏相應(yīng)的要求。這些都是我們現(xiàn)在要做的事情?，F(xiàn)在中國(guó)殘聯(lián)給6000名孤獨(dú)癥康復(fù)教育的老師組織上崗培訓(xùn)，上崗培訓(xùn)也是由我們專業(yè)委員會(huì)的專家編寫教材，希望大家通過這種學(xué)習(xí)，掌握最基本的孤獨(dú)癥康復(fù)教育的“應(yīng)知應(yīng)會(huì)”技能。這個(gè)正在組織過程中，要求今年上半年大家必須學(xué)完，所有的老師學(xué)習(xí)完以后還要進(jìn)行考核，合格之后才會(huì)給他發(fā)證，證明他學(xué)完了這些課程。具體的組織是在各級(jí)殘聯(lián)，但康復(fù)協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)培訓(xùn)教師和進(jìn)行質(zhì)量監(jiān)督管理。
2016-04-01 10:49:06
聽了兩位的介紹，我們知道開設(shè)這樣一個(gè)針對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)教育人員的培訓(xùn)是非常重要的，而且這種培訓(xùn)更加系統(tǒng)化和專業(yè)化，對(duì)于孤獨(dú)癥患者的康復(fù)也會(huì)更加有利。請(qǐng)兩位詳細(xì)介紹一下培訓(xùn)的具體形式和概況如何？像剛才講到的編寫教材、培訓(xùn)人員、培訓(xùn)教員以及孤獨(dú)癥康復(fù)教師上崗資格證等具體情況是怎樣的？目前在我國(guó)這樣的培訓(xùn)取得了什么樣的成果？
2016-04-01 10:51:25
上崗培訓(xùn)教材是行業(yè)內(nèi)能夠找到的最頂級(jí)的專家包括賈老師一起編寫的。這個(gè)過程比較長(zhǎng)，先是制定培訓(xùn)大綱，在行業(yè)內(nèi)征求意見，一起來(lái)編寫。一共60個(gè)學(xué)時(shí)。如果60個(gè)學(xué)時(shí)集中培訓(xùn)，我們?cè)谇捌谂嘤?xùn)中發(fā)現(xiàn)，很多機(jī)構(gòu)的老師很難全部脫產(chǎn)集中學(xué)習(xí)，因?yàn)樗麄兌荚跈C(jī)構(gòu)中承擔(dān)了任務(wù)，所以我們又請(qǐng)最頂級(jí)的專家，包括賈老師他們來(lái)錄制了46個(gè)學(xué)時(shí)的網(wǎng)絡(luò)課程。我們希望很多老師可以利用工作間隙時(shí)間和業(yè)余時(shí)間先進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)，學(xué)習(xí)之后我們?cè)龠M(jìn)行集中串講兩到三天，再集中考試。根據(jù)我們的前期工作，這樣效果比較好，不用占用老師特別多的時(shí)間，學(xué)習(xí)效果也是比較好的。因?yàn)槎际琼敿?jí)專家講課，如果請(qǐng)到各處分散培訓(xùn)，專家沒有那么多的時(shí)間。很多教師要達(dá)到專業(yè)水平還要經(jīng)過一段時(shí)間的歷練，這個(gè)網(wǎng)絡(luò)課程就能解決頂級(jí)專家講課（的難題），也可以讓老師利用零散時(shí)間進(jìn)行學(xué)習(xí)。最后進(jìn)行串講，所有串講的老師在發(fā)了教師資格證后才能做這樣的培訓(xùn)。還有考試，考試很嚴(yán)格，專家出題，隨機(jī)抽取，通過及格線再發(fā)證，由康復(fù)協(xié)會(huì)來(lái)發(fā)證，只是證明他確實(shí)通過學(xué)習(xí)了，在學(xué)習(xí)過程中他也是及格的。希望大家通過學(xué)習(xí)，能夠掌握最基礎(chǔ)的“應(yīng)知應(yīng)會(huì)”，因?yàn)檫@個(gè)行業(yè)原來(lái)沒有系統(tǒng)的培訓(xùn)和教材。
2016-04-01 10:52:13
因?yàn)檫@個(gè)工作剛剛開始，難免有很多的不足，還需要摸索。全國(guó)大規(guī)模的培訓(xùn)我們也是第一次搞，心里也不是非常有底。雖然現(xiàn)在剛剛起步，但我們盡可能地把我們所掌握的一些專業(yè)知識(shí)普及到每一位老師身上。同時(shí)，在學(xué)習(xí)過程中，有一些老師有疑問，我們也組織了現(xiàn)場(chǎng)答疑和解答，也解決了一些問題?？荚嚥皇悄康模覀冏罱K希望老師能夠掌握更多的這方面的專業(yè)技能，才能夠服務(wù)于孩子。所以，這個(gè)工作可能也要不斷地去完善，不斷地持續(xù)（進(jìn)行），另外還要不斷地總結(jié)。
2016-04-01 10:58:31
聽了兩位的介紹，我們對(duì)這個(gè)事業(yè)充滿了信心，也了解了這個(gè)培訓(xùn)項(xiàng)目具體的情況，目前是正在逐步走向正規(guī)，而且還利用了網(wǎng)絡(luò)課程這種比較現(xiàn)代化的手段，從學(xué)習(xí)到考核整個(gè)體系也是非常完善的。
請(qǐng)問兩位，除了這方面的培訓(xùn)之外，大家覺得政府和社會(huì)相關(guān)機(jī)構(gòu)還需要做哪些方面的事情？
2016-04-01 11:00:13
政府要推動(dòng)，要出臺(tái)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和行業(yè)規(guī)范，要起到引領(lǐng)作用。政府要出臺(tái)相關(guān)政策，對(duì)這些孩子和這些家庭的普惠政策，這些政策的出臺(tái)也是和每一個(gè)孩子的切身利益緊緊相關(guān)的。我覺得，早期0到6歲（干預(yù)）是一個(gè)搶救性措施，這個(gè)年齡段的孩子通過干預(yù)訓(xùn)練，癥狀會(huì)得到很大的改善。所以，政府的補(bǔ)貼力度從目前來(lái)看比較大。當(dāng)然還有學(xué)齡孩子，現(xiàn)在國(guó)家出臺(tái)的政策叫做“零拒絕上學(xué)”，很多家長(zhǎng)都期盼這一天，孩子們可以和正常的孩子一樣，享受9年義務(wù)教育。但在這里面并不是說(shuō)零拒絕，（就意味著）所有的孤獨(dú)癥孩子都能走上正常孩子的環(huán)境，這其實(shí)也要看孩子的程度、孩子的狀況，不同的分層次的教育。有些孩子智能發(fā)育的水平比較好，認(rèn)知過程比較高，可能就能夠和正常的孩子在一起學(xué)習(xí)。當(dāng)然對(duì)于一些比較重度的孩子，或者語(yǔ)言發(fā)育很落后的孩子，可能我們要進(jìn)入到九年義務(wù)教育的特殊教育學(xué)習(xí)，我們希望通過早期的干預(yù)使這些孩子都能夠不同程度地享受這種義務(wù)教育。
2016-04-01 11:00:57
除了我們專業(yè)方面的培訓(xùn)，我們也需要政府能夠給予大力支持，無(wú)論是在經(jīng)費(fèi)上還是政策上都應(yīng)該有所傾斜，這樣才能比較有利于我們整個(gè)自閉癥治療事業(yè)的長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展。
說(shuō)到自閉癥兒童，和他們關(guān)系最緊密的還是家庭，不知道兩位有沒有一些建議給到家里有自閉癥兒童的家庭。如果發(fā)現(xiàn)了這樣的情況，或者在對(duì)待自閉癥患兒的過程中，需要注意哪些方面？
2016-04-01 11:04:05
有這樣孩子的家庭需要先面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí)，積極去醫(yī)院就診，醫(yī)生會(huì)給出相應(yīng)的建議，比如到相關(guān)機(jī)構(gòu)干預(yù)訓(xùn)練。在干預(yù)訓(xùn)練這條路上，家長(zhǎng)最寶貴的就是堅(jiān)持。在一開始孩子被診斷了，很多家長(zhǎng)還不太能接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)，有時(shí)候不大認(rèn)可，也許就耽誤了孩子（的康復(fù)治療）。有的覺得孩子不一定是，也許就是發(fā)育落后，再希望等一等看一看。但時(shí)間不等人，孩子最寶貴的時(shí)間，通常語(yǔ)言發(fā)育是2到4歲的階段，如果錯(cuò)過了再干預(yù)孩子的語(yǔ)言，難度是很大的。同時(shí)，我們說(shuō)家長(zhǎng)要能夠面對(duì)自己的孩子，同時(shí)采取一些積極的態(tài)度，不是把孩子推到機(jī)構(gòu)里等待機(jī)構(gòu)的老師進(jìn)行訓(xùn)練。同時(shí)我們希望家長(zhǎng)能夠在機(jī)構(gòu)里學(xué)到一些專業(yè)知識(shí)，我們也在普及家長(zhǎng)這方面的理論知識(shí)，也就是把很多的方法交給家長(zhǎng)，讓家長(zhǎng)在家里、學(xué)校里或者機(jī)構(gòu)里能夠緊密配合，要積極干預(yù)。畢竟家長(zhǎng)伴隨孩子的時(shí)間最長(zhǎng)，也最了解孩子，家長(zhǎng)也可以給孩子們創(chuàng)造很多的機(jī)會(huì)和條件，讓孩子的癥狀得到改善。
2016-04-01 11:05:00
同時(shí)，我們看到有一些年齡大的孩子，從小已經(jīng)接受干預(yù)訓(xùn)練了，也上學(xué)了，但最終9年義務(wù)教育之后，從學(xué)校里出來(lái)了，這些孩子怎么辦？我們也呼吁政府和社會(huì)關(guān)注這些孩子甚至成年人，從他們的職業(yè)技能培訓(xùn)、生存環(huán)境到以后他們的養(yǎng)老，我們提出來(lái)的口號(hào)是“關(guān)注孤獨(dú)癥孩子的生命全程”。他每個(gè)階段都有相應(yīng)的問題，我們?nèi)绾蚊鎸?duì)這樣的問題。同時(shí)我們非常希望家長(zhǎng)一路走來(lái)，可能他們有很多的體會(huì)和經(jīng)驗(yàn)，前面的家長(zhǎng)能夠無(wú)私地把他們的體會(huì)和經(jīng)驗(yàn)以及教訓(xùn)，傳遞給后來(lái)的家長(zhǎng)，也就是使小年齡孩子的家長(zhǎng)更好地面對(duì)孩子，前面走過的彎路大家能夠吸?。ń逃?xùn)），不再重走，這樣能夠縮短很多孩子的干預(yù)時(shí)間，這對(duì)后來(lái)的孩子也是一個(gè)貢獻(xiàn)。
2016-04-01 11:12:14
賈老師，您提到家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)患兒有初期癥狀的時(shí)候就應(yīng)該到醫(yī)院進(jìn)行診斷，請(qǐng)問許老師，是所有的醫(yī)院都有這樣的診斷條件，還是專門的醫(yī)院才能夠診斷？以及確診了以后，能夠在家里進(jìn)行什么樣的輔助治療呢？
2016-04-01 11:14:24
現(xiàn)在是分成兩部分，一部分是在兒童保健系統(tǒng)，通過早期篩查表格能夠發(fā)現(xiàn)一些問題，在發(fā)現(xiàn)問題之后，家長(zhǎng)應(yīng)該帶著孩子去有專業(yè)資質(zhì)的醫(yī)院，我們?cè)瓉?lái)定的是三級(jí)甲等醫(yī)院、兒童醫(yī)院或者精神科，到有這種資質(zhì)的醫(yī)院接受診斷。
其實(shí)也想和家長(zhǎng)說(shuō)，有的時(shí)候是疑似或者傾向，家長(zhǎng)很長(zhǎng)時(shí)間不能接受。我也希望家長(zhǎng)能夠?qū)W習(xí)一下相關(guān)知識(shí)，能夠了解這個(gè)情況究竟是什么樣的，相對(duì)理性地看待這件事。
因?yàn)闅埪?lián)也在委托專業(yè)委員會(huì)制定《康復(fù)服務(wù)指南》，我們也想告訴家長(zhǎng)路徑。現(xiàn)在很多家長(zhǎng)到處找機(jī)構(gòu)診斷，可能會(huì)到好幾個(gè)機(jī)構(gòu)診斷，把有效的時(shí)間耽誤了。訓(xùn)練時(shí)也是如此，可能在一個(gè)機(jī)構(gòu)待的時(shí)間很短，覺得不行就換機(jī)構(gòu)，但還是要堅(jiān)持和持續(xù)。我們希望通過這個(gè)《指南》告訴家長(zhǎng)最合適的路徑是什么。
另外，國(guó)家的政策正在完善中，包括國(guó)家層面的政策和地方層面的政策，哪些政策可以幫助到你們的孩子，在尋求相關(guān)機(jī)構(gòu)、尋求政策資助方面，家長(zhǎng)也可以通過各種方式來(lái)了解。
2016-04-01 11:19:14
我們介紹了這個(gè)病癥的相關(guān)特點(diǎn)以及早期發(fā)現(xiàn)早治療的原則，想請(qǐng)兩位介紹一下其源頭，這個(gè)病癥的病理是什么？對(duì)于一般人來(lái)說(shuō)，我們?cè)谏钪杏龅搅斯陋?dú)癥患者，應(yīng)該怎樣對(duì)待他們？目前，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)于這樣一個(gè)病種的研究和了解到底到達(dá)了什么程度？
2016-04-01 11:23:08
剛剛開始發(fā)現(xiàn)孩子有苗頭，一定要到正規(guī)的相關(guān)醫(yī)院診斷?，F(xiàn)在全國(guó)各地的兒保系統(tǒng)已經(jīng)在逐漸完善了，還有一些兒科醫(yī)生，同時(shí)還有小兒精神科的醫(yī)生。因?yàn)檫@個(gè)疾病開始是從小兒精神科發(fā)起的，這么多年來(lái)，我們也看到了孩子的發(fā)病趨勢(shì)確實(shí)有逐漸增長(zhǎng)的過程。主持人在問到底是什么原因，目前對(duì)這個(gè)疾病的原因，主要是什么診斷性的原因，現(xiàn)在我們也不大清楚，但是，我們也在進(jìn)行這方面的研究，做了相關(guān)的很多年的研究。這種研究看來(lái)還是一個(gè)比較復(fù)雜的過程，包括我們看到了全球在做這種基礎(chǔ)研究的人，對(duì)這個(gè)疾病的了解還是相當(dāng)多的，并不是一點(diǎn)兒都沒有發(fā)現(xiàn)?，F(xiàn)在很多人提出這是多基因的，和遺傳、和生物學(xué)因素有關(guān)的疾病。當(dāng)然現(xiàn)在我們也啟動(dòng)了像生理學(xué)、病理學(xué)、生物醫(yī)學(xué)，包括社會(huì)心理，包括社會(huì)學(xué)，大家都在積極探索這個(gè)疾病的原因。我們現(xiàn)在看到，它可能跟多基因的遺傳包括代謝有一定的相關(guān)性。
同時(shí)，我個(gè)人也覺得可能跟我們的環(huán)境因素也有一些相關(guān)。因?yàn)楝F(xiàn)在環(huán)境對(duì)人的生存確實(shí)帶來(lái)了很多的問題，比如說(shuō)空氣污染、食物污染和環(huán)境污染等等，包括吃的、用的這些東西，可能都存在著一些問題。很早我們就提出要保護(hù)地球，每個(gè)人都有責(zé)任。同時(shí)，真的保護(hù)好了環(huán)境也是造福后代，所以要從我們個(gè)人做起。
現(xiàn)在對(duì)這個(gè)疾病的研究與探索還在進(jìn)行中，在不遠(yuǎn)的將來(lái)還是會(huì)有所突破的。
2016-04-01 11:24:22
我們一般人和這樣的孤獨(dú)癥患者進(jìn)行溝通交往過程中，需要注意哪些方面的問題？
2016-04-01 11:28:59
小年齡的孩子不大容易被人發(fā)現(xiàn)。因?yàn)楣陋?dú)癥孩子的外表非?？蓯?，早期這些孩子都不帶樣，臉上沒有特殊的面容，甚至于這樣的孩子比同齡孩子長(zhǎng)得更可愛，所以，往往一副天真可愛的面容蒙蔽了家長(zhǎng)。家長(zhǎng)會(huì)覺得我的孩子這么可愛，怎么會(huì)是孤獨(dú)癥？所以一開始不大容易接受。我們也看到有些醫(yī)療系統(tǒng)已經(jīng)開展了早期的宣傳，包括篩查，但篩查出來(lái)后，有一些家長(zhǎng)不認(rèn)，不遵循我們的隨訪，有的時(shí)候就會(huì)耽誤。當(dāng)然我們?cè)诤⒆?歲前一般不會(huì)給孩子做出明確的診斷，一定是孩子有這方面的傾向，有一些癥狀，要引起家長(zhǎng)足夠的重視。同時(shí)，我們也希望作為家長(zhǎng)來(lái)講，你要積極地去面對(duì)，不管你的孩子年齡大還是小，尤其是對(duì)于小年齡的孩子，一定要重視起來(lái)，在孩子成長(zhǎng)發(fā)育過程中，如果他偏離了，我們就要去積極地采取一些相關(guān)的手段和方法，也就是到正規(guī)的專業(yè)機(jī)構(gòu)，聽聽專業(yè)機(jī)構(gòu)的醫(yī)生、老師包括康復(fù)師給出的善意的意見。同時(shí)我們也希望家長(zhǎng)能夠早點(diǎn)面對(duì)孩子，能夠去學(xué)習(xí)一些相關(guān)的專業(yè)知識(shí)。這樣也就使孩子的癥狀能夠得到早期的改善。
幾年來(lái)，我們訓(xùn)練的孩子，也看到他們確實(shí)有很大的改觀，包括小年齡孩子，最小的年齡，已經(jīng)開始到半歲。大家會(huì)說(shuō)，半歲的孩子怎么判斷他有問題？一般三個(gè)月的孩子，你叫他，他就會(huì)明顯地追隨媽媽的聲音，但這些孩子有時(shí)候會(huì)追隨玩具的聲音，不會(huì)追隨人。有時(shí)候陌生人和親人他辨別不清楚。所以，我們已經(jīng)出臺(tái)了早期的預(yù)警癥，警示家長(zhǎng)，希望大家能夠早期發(fā)現(xiàn)，早期診斷，早期干預(yù)。
2016-04-01 11:29:46
大家還是要及時(shí)面對(duì)和重視這樣的人群，而且在和這些人群相處的過程中要懷著一顆平常心，要給予他們更多的關(guān)愛，這是從家庭、政府和相關(guān)機(jī)構(gòu)要共同來(lái)做的一件事情。
非常感謝兩位詳細(xì)的解答，希望這些“來(lái)自星星”的孩子能夠在地球上過上更美好的生活。
再次感謝兩位做客我們的節(jié)目。本期節(jié)目就到這里，非常感謝您的收看，下期節(jié)目再會(huì)。
（責(zé)編/文字：韓琳；主持：黃婉晴；導(dǎo)播/后期：李雙江；攝像：王宇迪/孫宇；攝影：牛博）
2016-04-01 11:41:29
圖片內(nèi)容：
中國(guó)訪談現(xiàn)場(chǎng)
兩位專家做客中國(guó)訪談
專家解讀 我們?nèi)绾螢楣陋?dú)癥人士提供科學(xué)的康復(fù)教育
中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)常務(wù)副理事長(zhǎng)、秘書長(zhǎng)許曉鳴
北大六院主任醫(yī)師 中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員賈美香
許曉鳴介紹關(guān)愛孤獨(dú)癥患者具體舉措
賈美香介紹孤獨(dú)癥治療醫(yī)療措施視頻地址：
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